Lekarzy i fizjoterapeutów zapraszamy na Seminarium SMA, które odbędzie się 23.08.2018 r., w pierwszy dzień Konferencji, również w Centrum BOSS. W trakcie Seminarium omówione zostaną aktualne tematy dotyczące opieki i leczenia w SMA oraz wyniki najnowszych badań. Będzie to niepowtarzalna okazja do spotkania i wymiany cennych doświadczeń wśród polskich i zagranicznych specjalistów.
W Seminarium mogą brać udział wyłącznie lekarze, fizjoterapeuci, eksperci z branży medycznej oraz przedstawiciele zarejestrowanych organizacji pacjenckich SMA.
Rejestracja na Seminarium odbywa się za pomocą linku umieszczonego na dole tej strony. Prosimy nie używać formularza z zakładki Rejestracja!
Program Seminarium
CZWARTEK 23.08.2018
08:30 – 09:30 REJESTRACJA
09:30 – 11:00 SESJA I: PRAWIDŁOWA OPIEKA NAD CHORYM NA SMA – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk - Sala Szafirowa i Kryształowa
– Intensywna opieka medyczna pacjentów SMA: protokoły ekstubacji i wsparcie oddechowe – dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto)
– Ortopedia w SMA – dr n. med. Tomasz Potaczek (Zakopane)
– Zaopatrzenie ortotyczne w SMA – Chiara Mastella (Mediolan)
– Żywienie w SMA - studium przypadku – prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska-Kowalska (Łódź)
11:00 – 11:30 PRZERWA
11:30 – 13:00 SESJA II: NUSINERSEN W LECZENIU SMA - prof. dr n. med. Laurent Servais - Sala Szafirowa i Kryształowa
Sesja poświęcona dotychczasowym doświadczeniom w stosowaniu nusinersenu do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Wymiana doświadczeń Polska-zagranica.
– Doświadczenia ze stosowania nusinersenu w Polsce - lek. med. Sandra Modrzejewska (Gdańsk), (tbc)
– Wyzwania związane z wlewem dooponowym – prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège)
– Wpływ leczenia nusinersenem u polskich dzieci uczestniczących w Programie Dostępu Rozszerzonego – lek. med. Karolina Aragon-Gawińska (Paryż, Warszawa)
– Komfort psychiczny pacjenta w leczeniu nusinersenem – prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège)
– Bezpieczeństwo i zgłaszanie działań niepożądanych – prof. dr. hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa)
13:00 – 14:00 OBIAD - Sala Bursztynowa
14:00 – 16:00 SESJA III dla lekarzy: LEKI PRZYSZŁOŚCI - prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn - Sala Kryształowa
– Polski Rejestr SMA i nabór do badań klinicznych – dr n. med. Anna Łusakowska (Warszawa)
– Wyzwania związane z badaniami Firefish i Sunfish – prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, prof. dr n. med. Laurent Servais, lek. med. Karolina Aragon-Gawińska
– Prezentacje na temat programów rozwoju nowatorskich leków na SMA: terapia genowa, RG7916, branaplam, reldesemtiv
14:00 – 15:30 SESJA III dla fizjoterapeutów: NOWE STANDARDY W OPIECE SMA – dr Agnieszka Stępień - Sala Szafirowa
– Standardy opieki fizjoterapeutycznej w SMA – dr Agnieszka Stępień (Warszawa)
– Rehabilitacja oddechowa – mgr Artur Bartochowski
– Profilaktyka problemów oddechowych w pracy fizjoterapeuty – dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), mgr Chiara Mastella (Mediolan)
15:30 – 16:00 PRZERWA
16:00 – 18:00 SESJA IV dla fizjoterapeutów: SKALE FUNKCJONALNE W SMA - dr Agnieszka Stępień - Sala Szafirowa
– Skala funkcjonalna HFMS – mgr Marion Main (Londyn)
– Skala funkcjonalna HINE – mgr Marion Main (Londyn)
– Skala funkcjonalna CHOP-INTEND – mgr Artur Bartochowski (Warszawa)
Od 18:30 OGNISKO INTEGRACYJNE
PIĄTEK 24.08.2018
W piątek będzie miała miejsce główna część Konferencji z udziałem rodzin ze SMA oraz zaproszonych ekspertów – w tym wykłady, warsztaty dla fizjoterapeutów (ograniczona liczba miejsc), warsztaty dla rodzin, debaty, programy integracyjne. Serdecznie zapraszamy do uczestnictwa – prosimy zaznaczyć odpowiednią opcję w poniższym formularzu rejestracyjnym.
