Poniższy program dotyczy części ogólnej Konferencji SMA, przeznaczonej dla wszystkich Rodzin SMA, a także dla lekarzy, fizjoterapeutów i wszystkich innych zainteresowanych.
Równolegle 23 sierpnia dla lekarzy, fizjoterapeutów i wybranych przedstawicieli branży medycznej odbędzie się specjalistyczne Seminarium SMA – zapisy na tej stronie.
CZWARTKOWY PROGRAM INTEGRACYJNY
(opcjonalny )
-
CZWARTEK 23 SIERPNIA -
15:00 - 17:00REJESTRACJA - Hol
-
16:00 - 18:00Arteterapia - parter Sala DiamentowaPrelegenci: Fabryka Kreatywności
-
16:00 - 18:00Pokaz gry w Boccia - poziom -1 Sala RetroPrelegenci: Damian Iskrzycki
-
16:00 - 17:00Pilates dla Mam (in Polish) - poziom -1 Sala KominkowaPrelegenci: Marta Falęta
-
16:00 - 17:00Praca, podróże i życie z SMA - parter Sala BursztynowaPrelegenci: Ola Schrøder Røyset
-
17:00 - 18:00Niemożliwe zmień w możliwe - parter Sala BursztynowaPrelegenci: Angelika Chrapkiewicz-Gądek
-
18:30 - 22:00OGNISKO ORAZ PYSZNA KOLACJA - Stary Młyn
-
19:30 - 21:00Jak się z Tobą Kochać? Czyli o współżyciu, komunikacji, relacji w parach - parter Sala BursztynowaPrelegenci: Iga i Konrad Grzybowscy
VI KONFERENCJA SMA
-
PIĄTEK 24 SIERPNIA -
07:00 - 09:00PYSZNE ŚNIADANIE DLA NOCUJĄCYCH W HOTELU BOSS
-
08:00 - 10:00REJESTRACJA
-
10:00 - 10:30UROCZYSTA INAUGURACJAPrelegenci: Zespół Fundacji SMA
-
10:30 - 11:45DEBATA: Jak wprowadzić lepszą opiekę w SMA w Polsce? (Prowadzący: dr n. med. Jakub Gierczyński)
-
11:45 - 12:15PRZERWA
-
12:15 - 13:15DEBATA: Terapia pierwszym lekiem na SMA – dotychczasowe doświadczenia i wyzwania. Prowadzący: dr n. med. Jakub Gierczyński
-
13:15 - 13:30Firefish i Sunfish – badania kliniczne nowego preparatu w SMAPrelegenci: prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
-
13:30 - 13:45WIELKA WSPÓLNA FOTOGRAFIA W OGRODZIE
-
13:45 - 15:00OBIAD W STARYM MŁYNIE
-
15:00 - 16:30WYKŁADY PLENARNE (Sala Szafirowa i Kryształowa, parter)
-
Co przyniesie niedaleka przyszłość? Badania nad nowymi lekami w SMAPrelegenci: Kacper Ruciński
-
Polski Rejestr SMA w naborze do badań klinicznych w PolscePrelegenci: dr n. med. Anna Łusakowska
-
Leczenie wad kręgosłupa a podawanie nusinersenu – nowe możliwościPrelegenci: dr n. med. Tomasz Potaczek
-
Jakość życia w SMAPrelegenci: dr n. med. Miguel R. Gonçalves
-
16:30 - 17:00PRZERWA
-
17:00 - 18:30WYKŁADY SPECJALISTYCZNE
-
Profilaktyka zmian przeciążeniowych kręgosłupa w opiece nad osobami niepełnosprawnymi (Sala Szafirowa, parter)Prelegenci: dr Katarzyna Bulińska
-
Preimplantacyjne badania genetyczne szansą na zdrowe potomstwo (Sala Kryształowa, parter)Prelegenci: dr n. med. Joanna Liss
-
Zaopatrzenie ortotyczne u dzieci z SMA (Sala Szafirowa, parter)Prelegenci: Romano Salsi
-
Ciąża w SMA (Sala Kryształowa, parter)Prelegenci: dr hab.n. med. Ewa Romejko-Wolniewicz
-
Dieta u chorych z SMA 2 i 3 – studium przypadku (Sala Szafirowa, parter)Prelegenci: Zbigniew Kasprzyk
-
Wsparcie neurologopedy w profilaktyce i codziennym funkcjonowaniu pacjentów zmagających się z SMA (Sala Kryształowa, parter)Prelegenci: Magdalena Mazur
-
Moje dziecko istota seksualna. Warsztaty dla rodziców (Sala Turkusowa, poziom 1)Prelegenci: Alicja Paloc
-
Jak zrobić "Sprawną szkołę" w swoim mieście? (Sala Bursztynowa, parter)Prelegenci: Podniebna Drużyna SMA
-
Zdobywaj szczyt za szczytem i się nie zatrzymuj (Sala Bursztynowa, parter)Prelegenci: Podniebna Drużyna SMA
-
18:30 - 22:00KOLACJA I IMPREZA DO PÓŹNEJ NOCY
Stary Młyn
WARSZTATY
-
SOBOTA 25 SIERPNIA -
WARSZTATY DLA WSZYSTKICH
-
07:00 - 09:00PYSZNE ŚNIADANIE DLA NOCUJĄCYCH W HOTELU BOSS
-
09:00 - 10:00Zrelaksuj się, zadbaj o swój kręgosłup. Warsztat dla opiekunów - parter Sala BursztynowaPrelegenci: dr Katarzyna Bulińska
-
09:30 - 10:00Nieinwazyjna technika mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych - Cought Assist E70 Philips Respironics - parter Sala Szafirowa
-
10:00 - 11:15Jak radzić sobie z infekcajmi oddechowymi w warunkach domowych - parter Sala SzafirowaPrelegenci: Chiara Mastella
-
Ja kobieta. Warsztaty z seksuologiem - parter Sala BursztynowaPrelegenci: Alicja Paloc
-
Jak być ważnym dla siebie tak jak dla swojego dziecka? Warsztaty z psychologiem - parter Sala KryształowaPrelegenci: Ewa Bigos
-
11:15 - 11:30PRZERWA
-
11:30 - 12:45Rehabilitacja oddechowa - parter Sala SzafirowaPrelegenci: Artur Bartochowski
-
Ja mężczyzna. Warsztaty z seksuologiem - parter Sala BursztynowaPrelegenci: Alicja Paloc
-
Techniki relaksacyjne i radzenie sobie ze stresem - parter Sala KryształowaPrelegenci: Ewa Bigos
-
12:15 - 13:30LUNCH – PAKIETY NA DROGĘ
-
PONADTO
-
-
(Piątek) Indywidualne konsultacje z fizjoterapeutą (Sala Srebrna, poziom -1)Prelegenci: dr Agnieszka Stępień
-
Indywidualne konsultacje z fizjoterapeutą (Sala Złota, level -1)Prelegenci: Chiara Mastella
-
(Friday) Indywidualne konsultacje z fizjoterapii oddechowej (Sala Kominkowa, level -1)Prelegenci: Artur Bartochowski
-
(Friday) Indywidualne konsultacje z fizjoterapeutą (Sala Alabastrowa, level 1)Prelegenci: Marion Main
-
Indywidualne konsultacje z ortopedą (Sala Lustrzana, parter)Prelegenci: dr n. med. Tomasz Potaczek
-
Indywidualne konsultacje z dietetykiem (Sala Marmurowa, level 2)Prelegenci: Zbigniew Kasprzyk
-
Indywidualne konsultacje z psychologiem dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieciPrelegenci: Ewa Bigos
-
Indywidualne konsultacje z seksuologiemPrelegenci: Alicja Paloc
-
(Piątek dwie grupy) Warsztaty dla rodzeństwa dzieci z SMA (Sala Turkusowa, poziom 1)Prelegenci: Anna Nykiel
-
(Saturday) Indywidulane konsultacje z neurologopedą (Sala Alabastrowa, poziom 1)Prelegenci: Magdalena Mazur
-
(Sobota) Badanie klatki piersiowej u dzieci powyżej 4 r.ż. (Sala Srebrna, poziom -1)Prelegenci: dr Agnieszka Stępień
-
(Sobota) Warsztaty: Asystor kaszlu Cough Assist w praktyce (Sala Kominkowa, poziom -1)